病情描述:牛奶咖啡斑和神經(jīng)性纖維瘤,出生就有,沒有這么嚴(yán)重,隨著年齡長
患者信息:女 8歲
疾病標(biāo)簽:
提問時間:2021-08-23
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你好,有沒有增大或者增多,隨著年齡的增長
都有,
如果確診有神經(jīng)纖維瘤的話需要及時在神經(jīng)外科進行評估和治療
現(xiàn)在在我們這里就是找不到什么好的治療辦法,好
你們醫(yī)院在哪里,能不能有什么好的治療辦法
我們醫(yī)院對于這種病也沒有什么好的辦法,一般都是推薦到省級醫(yī)院去進行治療
我在安徽,省級醫(yī)院都看了,都沒有什么好的辦法,真的好急
他們有沒有給出什么建議
比如到北上廣的醫(yī)院去試試
也沒有,就是說罕見病,
主要是越來越多,
神經(jīng)纖維瘤又稱神經(jīng)膜瘤、神經(jīng)瘤、神經(jīng)周圍纖維瘤、雪旺細(xì)胞瘤、神經(jīng)周圍纖維母細(xì)胞瘤。本病名目繁多,反映了對其來源有不同看法,歸納起來不外以下幾類:第一類:神經(jīng)膜瘤或雪旺細(xì)胞瘤;第二類:神經(jīng)纖維瘤或神經(jīng)周圍纖維母細(xì)胞瘤,是指瘤細(xì)胞由神經(jīng)內(nèi)中胚葉深化而來的結(jié)締組織。神經(jīng)纖維瘤可以起源于周圍神經(jīng)、顱神經(jīng)及交感神經(jīng)。
蔣星軍主任醫(yī)師
中南大學(xué)湘雅醫(yī)院
擅長腦膠質(zhì)瘤、腦膜瘤、垂體腺瘤、顱咽管瘤、聽神經(jīng)瘤等各類顱內(nèi)腫瘤和占位病變診治及顯微手術(shù)。
顧松副主任醫(yī)師,副教授
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心
擅長:先天性剛直腸畸形、兒童膽總管囊腫、各種腸道畸形、血管瘤疤痕修復(fù)、小兒唇腭裂等診治。尤其在腫瘤患兒靜脈輸液通道建立占國內(nèi)領(lǐng)先水平。
蔣磊副主任醫(yī)師
上海長征醫(yī)院
腦膠質(zhì)瘤,腦膜瘤,椎管腫瘤 的顯微外科治療,垂體瘤的內(nèi)鏡手術(shù)治療,腦積水和顱頸交界畸形的外科治療。
王連聰主任醫(yī)師
浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院
擅長:擅長腫瘤診斷、精確放療及綜合治療(免疫治療);尤擅長立體定向(適形放療、調(diào)強放療、SBRT)技術(shù)治療鼻咽癌、腦瘤、腦轉(zhuǎn)移瘤、鼻篩竇癌、喉癌、食道癌、肺癌及肺轉(zhuǎn)移癌、乳腺癌及轉(zhuǎn)移癌、肝癌及癌栓、直腸癌、各類骨腫瘤及骨轉(zhuǎn)移癌、復(fù)雜血管瘤、腦淋巴瘤等各類良性和惡性腫瘤;尤其在鼻咽癌、腦瘤、腦轉(zhuǎn)移瘤、肺癌及肺轉(zhuǎn)移癌、乳腺癌及轉(zhuǎn)移、骨腫瘤及骨轉(zhuǎn)移癌、復(fù)雜血管瘤的治療上有極其豐富經(jīng)驗。
王芳軍主任醫(yī)師,教授
廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院
擅長:腫瘤、血管性疾病及婦科疾病介入治療及影像診斷
司宏偉主任醫(yī)師
安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院長江路門診部
擅長:甲亢和甲狀腺癌的治療和隨訪
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